基因共享网站 openSNP 将关闭，理由是担心数据隐私和“威权政府的崛起”

快速阅读: 《TechCrunch 技术紧缩》消息，开放SNP将于四月底关闭，删除所有数据。联合创始人称关闭原因是数据隐私问题及全球极权主义的兴起。该平台自2011年创立以来，成为上传遗传数据的公共平台，拥有近13,000名用户。

开放SNP（开放个人单核苷酸多态性）是一个大型用户上传遗传数据的开源平台，将在四月底关闭并删除所有数据，联合创始人巴斯蒂安·格雷沙克·托瓦拉已确认。在一篇博客文章中，格雷沙克·托瓦拉将开放SNP关闭的原因归咎于数据隐私问题，这源于23andMe的财务困境以及全球极权主义政权的兴起。开放SNP由格雷沙克·托瓦拉、菲利普·贝耶尔（Philipp Bayer）和海勒·劳施（Helge Rausch）于2011年创立，成为商业基因检测服务用户的开放公共平台，如23andMe，用于上传测试结果并找到具有相似遗传变异的人。

在关闭公告时，该网站拥有接近13,000名用户，使其成为最大的公共遗传数据存储平台之一。自成立以来，开放SNP声称对学术和科研有所贡献，并解析了超过7,500个基因组。开放SNP即将关闭的消息紧随23andMe申请破产保护之后，加剧了公众对该公司庞大的客户敏感遗传数据可能被出售给最高出价方的担忧，而这些人可能不会遵守23andMe的隐私承诺。加利福尼亚州和纽约州的总检察长等人提醒23andMe用户在今年晚些时候法院批准的出售之前删除他们的数据。

格雷沙克·托瓦拉还提到，关闭开放SNP的一个促成因素是极右翼势力及其他极权主义政权的抬头，他引用了特朗普总统重新执政后美国政府网站上的公开数据被移除。“与14年前相比，2025年提供个人遗传数据免费和开放访问的风险/收益计算非常不同，”格雷沙克·托瓦拉写道。“关闭开放SNP——连同删除其中存储的数据——今天感觉是对这些数据最负责任的处理方式。”

“一直是个平衡的问题”

当TechCrunch联系到格雷沙克·托瓦拉时，他在决定现在关闭开放SNP而不是更早的时候表现得非常直截了当。“对我来说，‘为什么现在’归结为美国发生了法西斯政变，”格雷沙克·托瓦拉告诉TechCrunch，他是德国人。“无法称为其他情况的是，看到人们以最可疑的理由从街道上消失，”他说，指的是最近关于居住在美国的人，包括美国公民，在移民突袭中被捕的报道，其中一些人的下落仍然未知。

格雷沙克·托瓦拉说，自1月——第二任特朗普政府开始以来，科学机构乃至科学本身的全面瓦解是开放SNP关闭的因素之一。“我不认为担心遗传数据可能很快被滥用以对各种话题作出虚假声明是牵强的，这实际上会带来一个更黑暗的优生学的年代，”他说。

格雷沙克·托瓦拉说，开放SNP“一直是个平衡的问题”，即是否好处大于风险的持续考量。在他给出的一个历史例子中——当执法部门在2018年使用家谱网站GEDMatch的遗传数据锁定臭名昭著的连环杀手时——格雷沙克·托瓦拉说，开放SNP当时看起来比更大的种族特定数据库对执法部门来说不那么相关或有风险。（格雷沙克·托瓦拉向TechCrunch确认，尽管它存储的数据是开放和公开的，但开放SNP从未接到过任何执法机构关于遗传或用户数据的要求。）

格雷沙克·托瓦拉说，与特朗普首任政府相比，科学误用的程度和范围与今日大相径庭。“除了围绕23andMe破产背景下遗传数据影响的更大讨论外，我们认为是时候停止运营了，”格雷沙克·托瓦拉告诉TechCrunch。

格雷沙克·托瓦拉还告诉TechCrunch，在积极反思方面，运营开放SNP达14年之久可能是他的“最大成就”。他说，开放SNP每月仅需约100美元，在面对旨在商业化个人数据的商业初创公司却最终失败的情况下。格雷沙克·托瓦拉说，在这个意义上，开放SNP“感觉是对开源文化的体现”。

该网站还为研究和出版物“从信息安全/隐私到生物医学研究”做出了贡献，格雷沙克·托瓦拉说。他还说，许多本科生也得益于能够访问开放SNP提供的真实数据。“在这个意义上，我认为我们的‘民主化’基因组学访问的希望至少部分实现了，”格雷沙克·托瓦拉说。

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