在我丈夫去世后，我创办了一个非营利组织来对抗 ALS。以下是技术和 AI 如何帮助我们找到治疗方法。

快速阅读: 据《商业内幕》称，与EverythingALS创始人Indu Navar对话，她分享了丈夫因渐冻症离世的经历，决定用技术革新应对这一难题。他们通过传感器监测ALS患者病情，提供早期诊断和治疗建议，并扩展至阿尔茨海默病等其他神经退行性疾病研究，强调以患者为中心推动医疗进步。

与EverythingALS创始人兼首席执行官英杜·纳瓦（英杜·纳瓦）对话后整理的口述文章如下：

我和我的丈夫都投身于基础技术开发工作，这些技术改变了世界。我拥有电气工程与计算机科学学位，在美国国家航空航天局（NASA）开启了我的职业生涯，并是如今WebMD创始团队的一员。之后，我创办了一家公司，经营了整整14年。后来，我开始投资并提供建议。我一直对大数据以及如何构建分析工具充满兴趣。

我的丈夫彼得·科恩（彼得·科恩）在亚马逊工作了大约18年，他在1996或1997年加入，并创建了亚马逊机械土耳其人（Amazon Mechanical Turk），这是一个众包市场。生活原本平静而美好。我们在这里推动变革。他当时还未满五十岁，却开始说：“嘿，我觉得我的脚踝出了问题。它不能背屈了。”我们心想：“没什么大不了的，只是脚踝的问题。”但实际上，这是脊椎问题，不，这是大脑问题。我们花了两年时间才确诊他患上了渐冻症（ALS），这是一种退行性疾病。

诊断ALS的方法叫排除法，即排除其他疾病和问题。仅为了确诊，我们就花费了超过10万美元。每90分钟就有人被诊断出患有ALS，他们听到的诊断结果与80年前一样：从首次症状出现起，你只能活2到5年。这让我感到震惊。ALS的确诊需要很长时间，与其他疾病相比，我们的诊断通常较晚，很多人甚至在去世前都没有得到诊断。

彼得于2018年被诊断出患有ALS，并于2019年去世。这对我们的打击巨大。作为企业家和问题解决者，我们不禁自问，为什么这个问题在80年来没有得到解决？直到亲身体验，这个领域依然非常不透明。我以他的名字创立了一个非营利组织，名为彼得·科恩基金会。我的目标是能够说他通过自己的经历帮助治愈了ALS。

我们常常讨论，如果事先知道这个问题，我们会怎么做不同。我们通过彼得·科恩基金会和EverythingALS致力于将技术革新应用于ALS及其他神经退行性疾病。我们从监测和评估临床试验中的情况开始，使用传感器预测未来可能发生的事情。这些传感器测量患者的语言、呼吸、行走以及精细运动能力。

实际上，我们没有工具来判断你给患者服用的药物是否真的有效，因为评估你退化程度的方式是问你：“在1到4的评分标准下，你的言语怎么样？你的行走怎么样？你切食物有多容易？”对于我们来说，我们是素食者，所以我们不用切食物，所以不知道该如何回答。这称为患者报告的结果，多年来这些问题都没有改进。

通过使用传感器，我们不必等到你无法完成某些事情时才采取行动。我们实际上可以预测你在3、6、9或12个月后会处于什么状态。我们将它们用于早期诊断。我们已经数字化了很多内容，我们的算法正在临床试验中。我们称之为公民驱动的研究，因为我们直接联系患者并与受疾病影响的人一起进行研究，这样我们可以让成千上万的人参与进来。我们将传感器寄给他们，他们佩戴，我们远程监控。

我们有一个EverythingALS应用程序，让他们与其他患者交流并分享经历。他们还可以与基于大型语言模型（LLM）的生成式AI工具交谈，但这和与ChatGPT交谈不一样。我们的AI系统严格隔离，并且只用我们拥有的数据和专家们与我们交谈的220小时内容进行训练。这是一个相当可信的数据集。

目前，我们正在将我们的流程应用于首个其他疾病，即阿尔茨海默病。亨廷顿病和帕金森病也将很快纳入其中。我们的目标是填补空白并取得进展。我们只是觉得在如何照料病人方面存在未被满足的需求，如果你不关心病人，你就永远不会找到治愈方法。

(以上内容均由Ai生成)